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질병과 장애가 주는 어려움은 여러 가지가 있겠지만, 원하지 않게 사람과 사회에서 멀어지거나 다양한 편견과 차별을 받는 사회적 고통도 크다. 듣지 못하는 청각장애는 의사소통의 어려움을 겪기에 더욱 그러하다. “보이지 않는 것은 사물과의 단절이지만, 들리지 않는 것은 사람과의 단절이다.” 시청각 장애인으로 선구적인 사회운동가였던 헬렌 켈러는 자신의 장애 경험을 이렇게 표현하기도 했다. 장애의 불편함이 삶의 불행함은 아니라고 역설했던 그에게 ‘ 출력 사람과의 단절’은 무엇보다 중요한 문제였다.
사랑의달팽이를 통해 인공와우수술을 후원받은 청각장애 해외 아동 모습.
그렇기에 의사소통은 청각장애인들에게 중요한 과제다. 과거엔 고유의 손언어인 ‘수화’를 주로 사용(농인 한국새희망네트워크 )했지만, 최근엔 의학과 기술이 발전하며 청각장애와 함께 소리언어도 사용하는 ‘난청인’도 늘고 있다. 인공와우 수술 덕분이다. 귓속 달팽이관(와우)에서 뇌로 소리신호를 전달하는 ‘유모세포’가 손상됐더라도, 소리신호가 뇌로 지나가는 길인 청각신경이 살아 있다면 수술을 통해 소리를 선물받을 수 있다. 신생아 1천 명 중 1~2명꼴로 나타나는 선천적 고도난청뿐 주택기금 아니라, 고령화 추세에 따라 늘어나고 있는 노인성 난청과 소음성 난청 등 후천적 난청도 상당한 수준으로 교정이 가능하다.
청각장애와 인공와우수술에 대한 사회적 인식 개선을 위한 사랑의달팽이 활동의일환으로 운영 중인 클라리넷앙상블 연주단의 지난해 11월 정기 연주회 모습.
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‘소리를 듣는 청각장애인’이란 형용모순처럼 들릴 수 있지만, 인공와우 수술로 소리언어를 사용할 때의 이점은 뚜렷하다. 우선, 선천적 청각장애아동의 일상활동과 사회진출이 비약적으로 개선된다. 인공와우 수술 전문가인 박홍주 서울아산병원 이비인후과 교수는 인공와우를 이식받은 선천적 청각장애아동의 성장 뒤 호주취업정보 사회활동 비율이 비장애인과 비슷한 수준까지 높아졌다는 연구 결과를 지난해 초 발표하기도 했다.
2000~2007년 서울아산병원에서 인공와우 이식수술을 받은 소아 환자 71명의 수술 20년 후의 직업 현황을 분석했을 때, 고등학교와 대학 진학률은 각각 100%와 75%였으며 취업률 역시 62%에 달했다. 이들 환자의 수술 당시 평균 연령은 3.9살이었으며, 분석 당시의 연령은 평균 22.4살이었다.
고령층 등 후천적으로 생기는 청각장애 역시 적절한 청력 교정은 중요하다. 청각장애는 2022년 신규 등록 장애인 8만 명 중 32%일 정도로 국내에서 가장 빠르게 늘고 있는 장애 유형인데, 이는 고령층의 청력 손실 탓이 크다. 청각장애는 65살 이상에서 두 번째로 높은 장애 유형으로 등록장애인의 약 25%, 약 35만 명에 달한다. 특히 현재 고령층 내 청각장애는 청력 복원이 어려운 경우(감각신경성 난청)가 많지만, 이는 사실상 예방이 가능하다. 초기 난청 단계에선 보청기를 사용하다, 보청기로도 ‘말소리’를 제대로 구분하지 못할 정도로 악화하기 시작할 때 조기에 인공와우 이식수술을 받으면 청력 손상 속도를 크게 늦출 수 있기 때문이다.
또한, 난청은 고령층의 사회적 고립을 촉발해 치매를 앞당기기도 한다. 언어활동을 담당하는 뇌 부위가 위축하기 때문이다. 난청으로 청력 소실 정도가 10dB씩 증가할 때마다 치매 발생률은 2.67배씩 늘어나며, 난청이 있는 노인의 치매 유발률은 2~5배가량 높아진다는 연구 결과가 있다.
문제는 비용이다. 인공와우는 한쪽당 2천만원이나 드는 고가의 수술이기 때문이다. 국내에선 건강보험 급여가 일부 적용되지만, 여전히 제한적이다. 소아·청소년은 평생 1회 양쪽 귀의 수술이 지원되며, 성인은 한쪽 귀 1회만 건강보험 급여를 지원한다. 하지만 한 번의 수술로 끝나진 않는다. 수술 후엔 개인마다 잘 들리는 소리의 주파수를 찾는 치료 과정(맵핑)과 듣기 훈련, 언어재활치료가 필요하다. 바깥에 노출된 인공와우의 외부장치는 쉽게 파손되거나 5~7년가량 사용하면 자연적으로 수명을 다한다. 따라서 선천적 청각장애인은 평생 6~7회의 기기 교체 수술이 필요하다. 이들 치료비 전액은 개인이 부담한다.
이는 의학적으로 소리를 찾을 방법이 있어도 경제적인 어려움으로 수술받기 어려운 이가 많다는 의미다. 이와 관련해 경제적 상황 탓에 인공와우 수술을 받지 못하는 난청인들을 돕는 자선단체가 있다. ‘소리를 선물하고 세상을 잇는다’는 목표로 다양한 활동을 펼치고 있는 ‘사랑의달팽이’다. 2000년 2명의 인공와우 수술을 지원한 후 지금까지 2500명 이상에게 수술비를 후원했다. 청각장애 아동을 중심으로 후원을 시작했지만, 고령화 시대와 소음 환경 노출 등 사회적 변화에 따라 성인 청각장애인에 대한 지원도 지속적으로 증가 중이다. 지난해까지 1100건의 성인 인공와우 수술과 외부장치 교체를 후원했다. 4700여 명에겐 고성능 보청기도 지원했다.
특히 기존 의료체계에서 지원하지 않는 언어재활치료나 인공와우 외부장치 교체 등 청각장애인이 생애 전반에 걸쳐 소리를 잃지 않도록 돕고 사회에서 원활히 의사소통할 수 있도록 여정도 함께한다. 그렇기에 사랑의달팽이에선 이러한 지원 활동 전체를 ‘소리동행’이라 부르고 있다.
사랑의달팽이가 소리동행만큼 집중하는 활동이 사회인식 개선 활동이다. 소리를 되찾고 사회와 소통하려는 청각장애인의 노력 이상으로 중요한 것이 비장애인 사회가 가진 청각장애에 대한 편견과 사회적 차별을 개선하는 일이기 때문이다.
우선 청각장애와 인공와우 수술의 사회적 가시성을 높이기 위한 다양한 문화활동을 전개 중이다. 연극단 ‘옥탑방달팽이’ 정기공연, 단편영화 ‘정적’, 숏무비 ‘온오프’ 등을 제작했으며 클라리넷앙상블 연주단 정기공연, 가수 이적과 함께하는 ‘소울싱어즈’ 노래공연 등 음악 공연도 다수 진행하며 청각장애인은 음악 활동을 할 수 없다는 편견을 개선하고 있다. 이 과정에서 난청인들의 사회적 활동 범위도 확대했다. 클라리넷앙상블 활동을 통해 국내 첫 청각장애인 음대생이 된 손정우씨가 대표적이다.
비장애인을 대상으로 한 청각장애 이해 교육도 활발하다. 2018년부터 교사와 학생 8500여 명을 대상으로 150회 이상의 전문 교육을 했고, 청각장애인과 인공와우를 소재로 한 동화책 ‘마법 달팽이 실종사건’ ‘나, 너 좋아하니?’ 등을 제작해 2700여 곳의 초등학교와 도서관에 보급하기도 했다.
최지현 객원기자, 사진 사랑의달팽이 제공
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